Autisme hos drenge og piger manifesterer sig på forskellige måder.

Undersøgelser af 800 børn med autisme har vist kønsforskelle i uordenes nøglefunktioner såvel som i hjernestrukturen hos børn.

Ifølge en undersøgelse foretaget af Medicine School ved Stanford University udviser piger med autisme færre gentagne og begrænsede adfærdsmæssige handlinger end drenge. Undersøgelsen viste også, at disse forskelle er relateret til forskelle i hjernestruktur hos drenge og piger med autisme.

Studien, der blev offentliggjort den 3. september i Molekylær Autisme (Molekylær Autisme), giver det bedste bevis til hidtil, at piger og drenge har et autistisk spektrum af adfærdsmæssige lidelser på forskellige måder.

"Vi ønskede at finde ud af, hvilke specifikke kliniske manifestationer af autisme der viser kønsforskelle, og om strukturen af ​​hjernens grå stof kan forklare forskellene i adfærd," siger senior forfatter Vinod Menon, ph.d., professor i psykiatri og adfærdsvidenskab. "At kende forskellene kan hjælpe praktikere med at genkende og korrigere autisme i begge køn," tilføjer han. "Ud fra et klinisk synspunkt er forståelsen af ​​disse punkter virkelig yderst vigtigt."

"Vi har fundet pålidelige tegn på kønsforskelle i autisme", siger Kaustubh Supekar forsker, Ph.D., hovedforfatter af undersøgelsen. Ifølge ham brugte forskerne to store åbne databaser for at undersøge omkring 800 børn med meget funktionelle former for autisme i USA.
Gentagende og begrænset opførsel er måske et af de tre hovedtræk ved autisme. Det kan manifestere sig i form af et barns interesse i et meget snævert område af noget, en mangel på fleksibilitet med hensyn til rutinemæssige handlinger eller gentagne bevægelser, såsom rystende hænder. Et andet centralt element i autisme er manglen på socialisering og kommunikation.

Blandt de meget funktionelle autister er mere almindelige drenge. Blandt børn diagnosticeret med en meget funktionel form for autisme er der fire gange flere drenge end piger. Forskere var interesserede i at sammenligne udtryk for centrale træk ved sygdommen mellem kønnene, fordi de havde længe antaget, at piger med autisme kunne vise symptomer forskelligt, hvilket fører til en forkert diagnose og også komplicerer at opnå den nødvendige behandling.

"Autisme blev oprindeligt betragtet ud fra de drenge, der lider af denne lidelse," siger professor Menon, MD. Formålet med undersøgelsen var sværhedsgraden af ​​symptomer på autisme hos 128 piger og 614 drenge registreret i National Database for Autism Research. Børn fra 7 til 13 år, med en IQ på ca. 70, bestod standardtest for autistisk adfærd. Drenge og piger blev grupperet efter alder og omkring det samme niveau af IQ. Drenge og piger viste lignende resultater i social adfærd og kommunikation. Indikatorer for standardmålinger af gentagne og begrænsede opførsel var imidlertid lavere for piger (dvs. tættere på normal).

Derefter studerede forskerne dataene fra Autism Brain Imaging Data Exchange, blandt hvilke var MR-strukturelle billeder af 25 drenge og så mange piger med autisme, samt 19 drenge og 19 piger, der normalt udviklede sig. Børn i gruppen blev grupperet efter alder og IQ. Og denne gang så forskerne, at piger og drenge ikke adskiller sig i adfærd, herunder adfærdsmæssige og kommunikationsevner, dog havde piger igen lavere hastigheder af gentagne og begrænsede opførsel. Menon siger, at et sådant tilfældighed af data i dag er et stærkt bevis på forekomsten af ​​kønsforskelle i autismens nøglefænotypiske egenskaber.

Forskelle i hjernestruktur. En snapshotanalyse af hjernen viste flere kønsforskelle i hjernestrukturen hos sædvanligvis udviklende drenge og piger, hvilket er i tråd med resultaterne fra tidligere undersøgelser.

Men hos børn med autisme blev der observeret et andet sæt forskelle i hjernen, nemlig i hjernebarkens projiceringszoner, det ekstra motorområde og dels i cerebellumet. Disse zoner er ansvarlige for motor- og bevægelsesplanlægning. Undersøgelsen viste, at der ved forskelle i strukturen af ​​det grå materiale i disse motorområder er det muligt at tydeligt skelne piger med autisme fra drenge, siger Supekar. Forskerne fandt, at dele af motorsystemet, der var ansvarlige for individuelle indikatorer for gentagne og begrænsede opførsel, manifesterede sig forskelligt hos drenge og piger.

Måske udøvere vil begynde at diagnosticere og behandle drenge og piger med autisme på forskellige måder. Ifølge Menon er piger og drenge med autisme forskellige i deres kliniske og neurobiologiske egenskaber, og deres hjerne er forskellige i struktur, hvilket medfører forskellige adfærdsmæssige forstyrrelser. Supekar tilføjer, at detekterer kønsforskelle i både adfærd og hjerne struktur tyder på, at praktiserende læger kan begynde at diagnosticere og behandle drenge og piger med autisme på forskellige måder.

Denne undersøgelse blev støttet af NARSAD Young Investigator Award, Atherton Investigator Award, National Institutes of Health (grant MH084164) og Simons Foundation (Simons Foundation).

ABIDE-databasen blev oprettet med støtte fra National Institute of Mental Health (tilskud K23MH087770 og R03MH096321), Leon Levy Foundation, Joseph Healy Foundation (Joseph P. Healy) og Stavros Niarhos Foundation. Menon er medlem af Children's Health Research Institute.

Afdelingen for psykiatri og adfærd ved Stanford University deltog også i at støtte dette studie.

Symptomer på autisme forekommer hos piger i mindre alvorlig form

Sygdomme i autismespektret betragtes som et af de alvorligste problemer i det enogtyvende århundrede. Ifølge statistikker lider en dreng ud af 82 og en pige ud af 189 af autisme. Udviklingen af ​​sygdommen hos børn begynder omkring en års alder, og derefter udvikler autisme sig aktivt til tre år. En nylig analyse af statistiske internetdata har vist, at hos nogle børn, især piger, kan symptomerne på en autistisk spektrumforstyrrelse udvikle sig langsommere, og derfor diagnostiseres sygdommen allerede i et sent udviklingsstadium.

Resultaterne af analysen blev præsenteret af Dr. Paul Lipkin på det årlige møde i det pædiatriske faglige samfundsmøde, der afholdes i San Diego. Mødet blev arrangeret som en del af kampen mod autisme i USA, da forskningen ifølge forskere har steget siden 2000 med 120%. Forskeren citerede bevis for, at symptomer på autisme hos drenge og piger er noget anderledes, hvilket kan medføre en forsinket diagnose af sygdommen. Lægen konstaterede også, at piger har et skjult sæt symptomer, der kan forveksles med tegn på en anden psykisk sygdom.

Under registreringen af ​​statistiske data blev sygehistorie og undersøgelsesresultater fra mere end 50.000 individer analyseret, blandt hvem der var isolerede patienter, der lider af autisme, såvel som medlemmer af deres familier. Eksperter har bestemt aldersindikatoren for sygdommens indtræden hos 9932 unge patienter og sværhedsgraden af ​​symptomer, der er til stede hos 5103 børn. Resultaterne af analysen viste, at piger har store vanskeligheder med at forstå og fortolke det sociale miljøs handlinger. Samtidig er drenge mere tilbøjelige til gentagne bevægelser, som f.eks. At vække deres hænder og have en mindre interessekreds end piger.

Resultaterne af undersøgelsen vil ifølge eksperter tillade yderligere at tage hensyn til de skjulte symptomer på autisme og rettidig diagnosticere sygdommens tilstedeværelse.

Autisme: Det er anderledes i piger

Autisme hos piger

Autisme påvirker hvert 68. barn i USA, men den seneste forskning tyder på, at de nuværende diagnostiske metoder mister synet af piger, hvilket betyder, at et endnu større antal børn er i spektret.
Resultaterne af adfærdsmæssige og neuroimaging undersøgelser viser, at autisme hos piger er anderledes end hos drenge. Især kan kvinder med autisme være tættere på deres sociale evner til typisk at udvikle drenge end til almindelige piger eller drenge med autisme.
Diagnostisering af piger med autisme kan være vanskeligere af flere årsager, herunder det faktum, at diagnostiske kriterier er blevet udviklet til mænd såvel som overlappende diagnoser som obsessiv-kompulsiv lidelse eller anoreksi.

Da Frances var ret lille, begyndte hun at babble, gå og snakke sent. Først på tre år begyndte hun at reagere på sit eget navn. Og selv om der var antydninger om, at der var noget galt med hendes udvikling, var autisme det sidste, som hendes forældre kunne have mistanke om. "Hun var et meget sosialt og muntert, simpelt barn," siger Kevin Pelfrey, far Frances.

Pelfri er en førende autismeforsker ved Yale Universitets verdensberømte Børneforskningscenter. Men selv han genkendte ikke sin dages tilstand, som i sidste ende blev diagnosticeret i en alder af omkring fem år. I dag er Frances en tynd, tolv årig pige med frynser og varme brune øjne som hendes mor. Ligesom mange af hendes samtidige er hun beskeden, men hun ved præcis, hvad hun vil, og hvad hun ikke gør. Ved frokosttid begynder hun og hendes lillebror Lowell som en typisk bror og søster: "Mor, han sparker mig!"

Den syv årige Lowell blev diagnosticeret med autisme meget tidligere på 16 måneder. Deres mor Paige minder om, hvordan diagnoseprocessen var anderledes for hendes børn. Med Lowell var alt nemt. Men med Frances gik de fra læge til læge, hvor de kun blev fortalt, at de bare skulle se og vente; eller at hendes udviklingsforsinkelser havde forskellige grunde, for eksempel at hun ikke kigget i øjnene på grund af en skævhed, som ville kræve kirurgi om 20 måneder. "Vi fik mange diagnoser", minder hun om. "De fortalte os:" Åh, du har en pige. Dette er ikke autisme. "

Faktisk er kriterierne for diagnosticering af autismespektrumforstyrrelse (ASD) - en udviklingstilstand, hvor sociale og kommunikative vanskeligheder og gentagne, ufleksible adfærd er noteret - baseret på data, der næsten udelukkende opnås fra drengens forskning. Disse kriterier, som foreslået af Pelfri og andre forskere, kan springe over mange piger og voksne kvinder, fordi deres symptomer ser anderledes ud. Historisk blev det antaget, at denne lidelse, som anslås at påvirke en af ​​de 68 børn i USA, er mere almindelig hos drenge end piger, mindst fire gange. Eksperter troede også, at i gennemsnit piger med autisme er karakteriseret ved mere alvorlige symptomer, såsom mental retardation. Men nyere forskning tyder på, at begge disse udsagn kan være forkerte.

Mange piger, som Frances, diagnosticeres meget sent, fordi symptomerne på autisme hos kvinder er forskellige. Nogle kan slet ikke diagnosticeres eller få diagnoser såsom ADHD, obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD), og endog som mange forskere mener anoreksi. Ved at studere hvordan lidelsen manifesteres i piger står forskere overfor opdagelser, som kan vende deres ideer om ikke kun autisme, men også om kønsaspekter og hvordan begge disse fænomener påvirker mange aspekter af udvikling biologisk og socialt. Forskere begynder også at finde måder at imødekomme pigers og kvinders unikke spektrum behov.

Det er anderledes for piger

I de senere år har forskere undersøgt nogle mulige forklaringer på det ujævne kønsforhold i autisme. I processen opdagede de nogle sociale og personlige faktorer, som kan hjælpe kvinder med at maskere eller kompensere for symptomerne på ASD bedre end mænd gør, såvel som biologiske faktorer, som i starten kan forhindre udviklingen af ​​denne tilstand. Undersøgelser har også afsløret forudsætninger for at diagnosticere en lidelse.

En studie fra 2012 af kognitiv neuroscientist Francesca Happe og hendes kollegaer på King's College London sammenlignede manifestationer af autisme træk og tilstedeværelsen af ​​officielle diagnoser i en prøve på mere end 15.000 tvillinger. De fandt ud af, at hvis drenge og piger har et lignende niveau af autistiske træk, skal piger have mere adfærdsmæssige problemer eller væsentlig mental retardation (eller begge) for at blive diagnosticeret. Disse data tyder på, at læger mangler mange piger på den lettere ende af autismespektret, som tidligere blev betegnet som "Asperger syndrom".

I 2014 vurderede psykolog Thomas Fraser og hans kolleger på Cleveland Clinic 2.418 autistiske børn, hvoraf 304 var piger. De fandt også, at diagnosticerede piger havde lav IQ og alvorlige adfærdsproblemer. Også pigerne havde færre tegn (eller måske de var mindre oplagte) af "begrænsede interesser" -intensive fikseringer på visse emner, såsom dinosaurer eller Disney-film. Sådanne interesser bliver ofte den vigtigste diagnostiske faktor for den mindre alvorlige ende af spektret, men de eksempler, der anvendes i diagnosen, omfatter ofte stereotypisk "mandlige" interesser, såsom togplaner eller tal. Fraser fandt med andre ord endnu et bevis på, at piger bliver overset. En 2013-undersøgelse viste, at de fleste piger ligesom Frances får en diagnose af autisme senere end drenge.

Pelfrey er i en voksende gruppe af forskere, der ønsker at forstå, hvilke biologiske køn og køn roller der kan lære os om autisme - og omvendt. Hans interesse for autisme er både professionel og personlig. Af sine tre børn er kun den mellemste søn normal. Pelfri vittigheder, at Kenneth har et klassisk "middle child syndrome" og klager over, at hans bror og søster "vil komme væk med mord, fordi de kan afskrive alt på autisme."

Pelfri leder i øjeblikket et samarbejde med forskere fra Harvard University, UCLA og University of Washington for at gennemføre en omfattende undersøgelse af piger og kvinder med autisme, hvis deltagere overholdes i deres liv fra barndom til tidlig voksenalder. Som Pelfri siger, vil forskerne "have alle kliniske oplysninger, vi kan få, fordi vi ikke ved, hvad vi skal se efter." Derfor beder de også deltagere og deres familier om at foreslå mulige studieområder, da de direkte ved, hvad der er mest nyttigt og mest problematisk.

I denne undersøgelse vil piger sammenlignes med autistiske drenge, og også i forhold til typisk udviklende børn af begge køn, ved hjælp af hjernebilleder, genetisk testning og andre værktøjer. En sådan sammenligning kan hjælpe forskere med at identificere, hvilke udviklingsforskelle der er forårsaget af autisme mod køn, og om autisme selv påvirker seksuelle forskelle i hjernen og hvordan sociale og biologiske faktorer interagerer, når køns-typisk adfærd opstår.

I sin foreløbige undersøgelse har Pelfri allerede opdaget de underholdende forskelle mellem autistiske piger. "Det mest usædvanlige, vi fandt ud af, er, at alt, hvad vi troede, vi vidste om den funktionelle udvikling af hjernen, er forkert," siger han. "Alt, hvad vi troede var sandt om autisme, synes kun at være sandt for drenge." For eksempel viser mange undersøgelser, at autentiske drenge hjerner ofte behandler sociale oplysninger som øjenbevægelser og bevægelser ved hjælp af andre hjerner end de almindelige drenge. "Det var et godt fund inden for autisme," siger Pelfrey. Men dette blev ikke bekræftet i piger, i det mindste ifølge upublicerede data indsamlet af hans forskningshold til dato.

Pelfrey fandt ud af, at piger med autisme virkelig adskiller sig fra andre piger på den måde, deres hjerner analyserer sociale oplysninger. Men de svarer ikke til drenge med autisme. I stedet ser hjernen hos disse piger ud som hjernen hos almindelige drenge i samme alder, der har nedsat aktivitet i de områder, der normalt er forbundet med socialisering. "Sammenlignet med de typisk udviklende piger, er deres præstation stadig reduceret," siger Pelfrey, men drengens demonstrerede hjerneaktivitet må ikke betragtes som "autistisk". "Alt vi ser i forhold til hjernen synes at følge dette princip," tilføjer han. Med andre ord kan hjernen hos en pige med autisme være mere som hjernen hos en typisk dreng end hjernen til en dreng med autisme.

En lille adfærdsmæssige undersøgelse, udført af Jane McGillivray og hendes kolleger fra University of Deakin i Australien og udgivet i 2014, giver bevis for at understøtte denne ide. McGillivray og hendes kolleger sammenlignede 25 autistiske drenge og 25 autistiske piger med samme antal typisk udviklende børn. Med hensyn til kvaliteten af ​​venskab og empati blev autistiske piger vurderet på samme niveau som typiske udviklingsdrenge, men lavere end typiske udviklingspiger.

Pelfrey mener, at autisme også understreger forskellen i den normale udvikling af drenge og piger. Kønshormoner, siger han, "påvirker næsten enhver struktur og enhver proces, der kan interessere dig." Selv om drenge forældres mest senere end piger, synes forskellen i hjerneudvikling at være ret stor - endda mere end forskellen i adfærd.

Autisme forklædning

Jennifer O'Toole, forfatter og grundlægger af Asperkids hjemmeside og virksomhed, blev ikke diagnosticeret, før det blev klart, at hendes mand, datter og sønner var på spektret. Udadtil ser hun slet ikke autistiske ud. Hos Brown University var hun en cheerleader og medlem af det kvindelige samfund, og hendes kæreste var brorpræsidentens præsident.

Men indefra var alt andet. Det sociale liv var slet ikke naturligt for hende. Hun var nødt til at bruge hendes bemærkelsesværdige sind til at lære at perfekt efterligne og spille en rolle, men de anstrengelser, der blev gjort til det, simpelthen blot udmattede hende. Fra det tidspunkt, hun lærte at læse i en alder af tre og gennem hele barndommen i programmer for begavede børn, studerede O'Toole folk på samme måde som andre studerer matematik. Derefter kopierede hun dem - mindede om, hvad de fleste mennesker på legepladsen absorberede naturligt, kun gennem den umættelige læsning af romaner og konsekvenserne af mange akavede blunders.

O'Tul-historien afspejler en persons evne til at kompensere for udviklingsforstyrrelser og peger på en anden mulig grund til, at kvinder med autisme let kan overses. Piger kan have en stor mulighed for at skjule deres symptomer. "Hvis du kun dømmer på baggrund af ekstern adfærd, kan du ikke bemærke, at der kan være noget galt med personen," siger Simon Baron-Cohen, en udviklingspsykopat fra University of Cambridge. "Du skal stole mere på, hvad der er under overfladen og lytte til deres oplevelse, snarere end at se på, hvordan de præsenterer sig for verden."
Klinisk erfaring viser, at O'Tul's obsessive ønske om at læse og søge efter samfundets regler og mønstre er mere karakteristisk for piger med autisme end drenge. Autistiske drenge bekymrer sig nogle gange ikke om, om de har venner eller ej. Faktisk viser nogle diagnostiske manualer manglende interesse for socialisering. Alligevel viser autistiske piger normalt et langt større ønske om at få kontakt.

Derudover spiller piger og drenge med autisme anderledes. Undersøgelser viser, at autistiske piger udviser mindre repeterende opførsel end drenge, og som foreslået af resultaterne fra 2014-undersøgelsen fra Fraser og hans kolleger, har autismepiger ofte ikke sådanne interesser som stereotype drenge med autisme. I stedet er deres præferencer og tidsfordriv mere ligner det, der observeres hos andre piger.

For eksempel kan Frances Pelfrey's besættelse med Disney-figurer og amerikanske pige dukker se temmelig typiske, ikke autistiske. O`Toole husker, at hun på sit indlæg satte op Barbie dukker. Desuden, mens autisme ofte er karakteriseret ved fraværet af et prædiktivt spil, har forskning fundet, at i tilfælde af piger er dette ikke altid sandt.

Og her kan de også camouflere deres symptomer. O'Toole's adfærd syntes nok, at hendes forældre var et almindeligt make-up-spil, da hun spillede Barbie-dukkernes bryllup ligesom andre små piger. Men i stedet for at forestille sig en brud skabte O'Toole faktisk statiske visuelle scener frem for historier.

Også i modsætning til drenge kan forskellen mellem typisk og autistisk udvikling hos piger ikke ligge så meget i deres interesser, men i deres intensitetsniveau. Sådanne piger kan nægte at tale om noget andet eller holde en sekvens i samtalen. "Ord til at beskrive kvinder i spektret reduceres til ordet" også ", siger O'Toole. "For meget, for meget, for følsomt, for meget, for meget."

Hun beskriver, hvordan sanselige forskelle - hun kan blive overvældet af folkemængder og forstyrret af høje lyde og visse teksturer - og social ubehagelighed gør hende til at skille sig ud. Angst regerede i sit liv. O'Toole siger om mennesker i spektret som helhed: "Der er ingen minutter, hvor vi ikke føler ængstelse i det mindste på det mindste niveau, som skyldes som regel sanse- eller sociale vanskeligheder".

Efter at have modnet, har O'Toole overført sin autistiske besættelse til et andet område, som samfundet ofte leder kvinder til: kost og kropskultur, krydret med en hel del perfektionisme. "Jeg plejede at have et regneark, hvor jeg skrev ned hvor mange kalorier, hvor mange gram af denne [jeg kunne spise]," siger hun. Den anoreksi, der blev udviklet som følge heraf, var så alvorlig, at hun i alderen 25 skulle gå på hospitalet.

I midten af ​​2000'erne begyndte en gruppe forskere ledet af psykiater Janet Trezher fra King's College London at undersøge ideen om, at anoreksi kan være en af ​​de måder, hvorpå autisme manifesterer sig hos kvinder, og som de mindre sandsynligt er identificeret som autistiske. "En slående lighed med kognitive profiler findes her," siger matforstyrrelsesforsker Kate Chanturia og kolleger Tracer fra King's College London. Personer med både autisme og anoreksi har tendens til at være stive, detaljerede og følsomme for forandring.
Da mange mennesker med autisme også finder visse smag og tekstur af mad til at være yderst ubehagelige, begynder de ofte at følge strengt begrænsede kostvaner. Nogle undersøgelser tyder på en sammenhæng mellem anoreksi og autisme: i 2013 evaluerede Baron-Cohen og hans kolleger en gruppe på 1.675 teenagere, hvoraf 66 havde anoreksi, der måler deres sværhedsgrad af forskellige autisme træk. Undersøgelsen viste, at kvinder med anoreksi har et højere niveau af disse træk sammenlignet med almindelige kvinder.

Ingen hævder, at de fleste kvinder med anoreksi også har autisme. Prævalensraten for ASD baseret på resultaterne af en meta-analyse udført af Chanturia og hendes kolleger i 2013 er omkring 23 procent, hvilket er meget højere end den generelle befolkning. Alt dette indikerer, at nogle af de "savnede piger" i spektret kan modtage en diagnose af "spiseforstyrrelse" i stedet for en diagnose af autisme.

Dertil kommer, at autisme og ADHD ofte manifesterer sig på samme tid - og også fordi folk diagnosticeret med ADHD har tendens til at have mere autistiske træk end almindelige mennesker - piger, der let distraheres eller hyperaktiv - kan få mærket "ADHD", selvom "autisme" er i deres tilfælde mere hensigtsmæssigt. Obsessiv-kompulsiv adfærd, stivhed og frygt for forandring er også manifesteret i både personer med autisme og OCD, så det kan antages, at autistiske kvinder kan skjules i denne gruppe.

Dobbeltstandarder

Selv om unge kvinder er relativt "lette" at diagnosticere, står de over for mange problemer i deres udvikling - især socialt. Så det var med Grani. Hendes mor, Maggie Halliday, voksede op i en stor irsk familie og bemærkede meget tidligt, at hendes tredje barn, Grania, var forskellig fra de andre. "Hun var kun få måneder gammel, da jeg indså, at der var noget i vejen med hende," siger Haliday. "Hun kunne ikke lide at blive holdt eller kramme. Hun blev som en dødvægt, og det var simpelthen umuligt at løfte det. "

På trods af at resultaterne af Grani's IQ-tests ligger under normen, afspejler de ikke korrekt dets kapaciteter og krænkelser. I dag er granny-teenagers interesser drengeband og musikalsk teater. På trods af sin utrolige skønhed blomstrer hun bare på scenen og elsker at synge. "Når hun bliver sendt teksten til det spil, hvor hun har travlt, kender hun i hvert fald hver enkelt skuespiller og alle sangens bemærkninger," siger Khidaydea.
På grund af en genetisk sygdom er Granja lille i statur: 47 inches - "Med halvt" insisterer hun. Selv om hun er lidt lakonisk og ikke ønsker at starte en samtale selv, smiler hun ofte og er tydeligt interesseret i kommunikation. Hun vejer forsigtigt hvert ord. For eksempel, når hun blev spurgt, om hun troede, at autistiske piger var mere sociale end drenge med autisme, svarede Granja: "Måske nogle", der ikke ønsker at generalisere.

Ungdom er selvfølgelig ikke let for mange, men det er især svært for autistiske piger. Mange mennesker klarer at klare en enklere type venskab i folkeskolen, men de kan komme til en blindgyde, når de står over for ældre "dårlige piger" og finesser med flirting og dating. Derudover involverer puberteten sådanne uforudsigelige ændringer som brystudvikling, humørsvingninger og menstruation - og nogle ting er autistiske, folk kan hader mere end ændringer uden varsel. "Hun vil gerne have en kæreste - så hun er interesseret i drengeband", siger Halliday og tilføjer, at Granja måske ikke forstår, hvad et sådant forhold virkelig betyder.

Desværre kan den autistiske tendens til at være retlinet og forstå ting, bogstaveligt talt sætte autistiske piger og kvinder i fare for at blive offer for seksuel udnyttelse. O'Toole selv har lidt af voldelige forhold, og hun siger, at dette problem er "kronisk" blandt kvinder i spektret, primært fordi mange af dem er meget opmærksomme på deres sociale isolation. "Når du føler at det er meget svært at elske dig, vil du elske krummer," siger hun.

På grund af dette kan autisme for kvinder være mere smertefuldt. De autistiske mennesker, der ikke er interesserede i det sociale liv, må ikke være alt for besatte med det, de taber - men de, der ønsker at kommunikere, men ikke kan, bliver plaget af deres ensomhed. En undersøgelse udgivet i 2014 af Baron-Cohen og hans kolleger viste, at 66% af de voksne med en mildere form af ASD (såkaldt Asperger-syndrom) rapporterede suicidale tanker - næsten 10 gange højere end i befolkningen generelt.. Andelen kvinder nåede 71 procent, en tredjedel i denne prøve.

Indtil for nylig var der få kilder til hjælp til autistiske piger til at overvinde disse vanskeligheder. Nu begynder forskere og specialister at udfylde disse huller. For eksempel organiserede René Jamieson, assisterende klinisk professor ved University of Kansas Medical Center, et program kaldet Girls Night Out i Kansas City. Dette program er designet til at hjælpe piger med at komme igennem ungdomsårene og er rettet mod specifikke problemer, fx hygiejne og tøj. Mens en sådan vægt forekommer almindelig eller en koncession til kønsstereotyper, kan manglende evne til at løse sådanne "overfladiske" problemer skabe problemer i hverdagen og begrænse uafhængigheden.

Som Jamison siger, kan selv meget kloge piger i spekteret have svært ved at vaske deres hår ved hjælp af deodorant og vælge de rigtige tøj. I nogle tilfælde skyldes dette sensoriske egenskaber, i andre tilfælde kan der opstå vanskeligheder på grund af vanskeligheder med at følge en bestemt række handlinger for et resultat, som en person anser ubetydelig. "Da Granja var i syvende klasse, måtte jeg fortælle hende, at ikke at bære en bh var imod loven," siger Halliday om sin datter, der troede, at bh var ubehageligt. Grania ønskede heller ikke at bruge deodorant - hun sagde (næsten helt sikkert sikkert) at drengene lugtede værre.

Gruppe "Girls Night Out" bruger tid på forskellige måder, lige fra farvende negle og slutter i sport. Almindelige piger får kredit for frivilligt arbejde i skolen, mentor og taler om drenge og andre ting, som piger måske ikke vil diskutere med voksne. "Oden af ​​ting, som vi arbejder hårdt på, overbeviser dem om at prøve noget nyt for at finde ud af, hvad de kan lide," siger Jamison.

Organisationen Felicity House åbnede i 2015 i New York, grundlæggerne erklærer det som det første samfundscenter for kvinder i spektret. Sponsoreret af Simons Foundation, har organisationen flere etager i en imponerende borgerkrig herregård, der ligger ved siden af ​​Gramercy Park. Centret gennemfører klasser og sociale arrangementer, så autistiske kvinder kan mødes og hjælpe hinanden. De fem autistiske kvinder, der hjalp med at finde Felicity House, mødtes et par uger før åbningen for at diskutere livet i spektret. Kun to af dem blev diagnosticeret i barndommen: den ene blev diagnosticeret med "Asperger syndrom", den anden, ifølge hende, "ADHD med autistiske tendenser". For de andre tre kvinder led to af dem af depression, selv før de blev diagnosticeret i voksenalderen.

Emily Brooks, 26, er en forfatter, der også tjener en kandidatgrad i handicapstudier fra City University of New York. Hun definerer sig som kønsspørgsmål og mener, at kønsnormer kan forårsage mange problemer for mennesker i spektret. Hun noterer (til bred enighed), at drenge får meget mere frihed til at afvige fra sociale forventninger. "Hvis en fyr gør noget, der er socialt uacceptabelt... så kan hans venner til og med endog støtte sådan sin adfærd," siger hun og tilføjer, at "teenage girls vil vende sig væk fra dig, hvis du gør noget forkert."

Kunstneren Leyronika Hawkins, der tegner en tegneserie om Aspergers syndrom, stødte også på sociale tegn i forbindelse med race. "Det er ikke kun, at jeg er kvinde i spektret. Jeg er en sort kvinde i spektret, og jeg er nødt til at beskæftige mig med sociale tegn, at andre mennesker må ignorere, "siger hun. Hun troede også, at kvinder "sandsynligvis bliver hårdere straffet for ikke at opføre sig som vi skulle." Jeg har konstant hørt, at kvinder er socialt bevidste om andres behov, men i de fleste tilfælde handler det ikke om mig... Jeg føler som om jeg bliver tvunget til at være sådan. "

På grund af disse forventninger er samfundet mindre tolerant overfor usædvanlig adfærd - og ikke kun inden for videregående skole. Mange kvinder taler om vanskeligheden ved at blive på arbejde (og ikke blive afgjort), på trods af deres fremragende kvalifikationer. "Dette kan ses på fakultetsmøder selv blandt højt akademiske afdelinger," siger Pelfrey fra Yale University. "Drenge er stadig tilladt meget, meget mere."

Med stigende bevidsthed om autisme er kvinder og piger i stigende grad tilbøjelige til at blive diagnosticeret; Den nye generation har utvivlsomt betydelige fordele i forhold til fortiden. Men mange flere undersøgelser skal udfyldes for at udvikle bedre diagnostiske værktøjer, der tager hensyn til kønsforskelle. I mellemtiden vil måske oplevelsen af ​​kvinder med autisme lære os at være mere tolerante over socialt uhensigtsmæssig adfærd hos kvinder - eller mindre tolerant for det hos mænd. Under alle omstændigheder er det klart, at en bedre forståelse af autisme hos piger simpelthen er nødvendig for at genkende denne tilstand. I processen kan dette fremhæve nye aspekter af den typiske adfærd og de måder, hvorpå kønsaspekter påvirker den sociale verden.

Beskyttet gulv

Simon Baron-Cohen, en udviklingspsykopatolog og direktør for University of Cambridge Autism Research Center, hjalp med at udvikle flere større teorier, der styrer aktuelle syn på autisme. Et af disse hypoteser, som han fortsatte med i testen, er teorien om "ekstrem mandlig hjerne", som blev opført i litteratur for første gang i 2002. Ideen er, at autisme får en virkning på embryoet til at være større end det burde være i normale mængder af mandlige hormoner, såsom testosteron. Dette fænomen udgør en form for tænkning, der er mere fokuseret på "systematisering" (forståelse og kategorisering af objekter og begreber) end på "sympati" (under hensyntagen til sociale interaktioner og andres synspunkter).

Med andre ord kan den autistiske form for tænkning være stærkere på områder, hvor man i gennemsnit lykkes - og svagere på områder, hvor kvinderne igen har generaliseret sig, har en fordel. (Når det kommer til enkeltpersoner, kan sådanne generaliseringer ikke sige noget om evner og evner hos en bestemt mand eller en bestemt kvinde, og de kan heller ikke sige, om forskellene virkelig afspejler en konstant biologi, ikke en kultur).

Talrige nyere undersøgelser støtter ideen om Baron Cohen. I 2010 fandt han og hans kolleger, at de mænd, hvis embryoner blev udsat for mere testosteron i fodervæsken, har tendens til at have mere autistiske træk i fremtiden. En 2013-undersøgelse, udført i samarbejde med Baron-Cohen af ​​hans kollega fra Cambridge Meng Chuan Lai, viste, at forskelle i hjernebilleder af børn med autisme oftest findes i områder, der som regel varierer efter køn.

I 2015 offentliggjorde Baron-Cohen og hans kolleger en analyse af en stor gruppe af prøver af fostervæske fra Danmark i relation til psykiske sundhedsregistre efter befolkning. De fandt ud af, at diagnosen autisme hos drenge var forbundet med forhøjede niveauer af foster testosteron og flere andre hormoner, men den første gruppe forsøgspersoner omfattede for få piger, så de senere analyserede andre nyfødte for at se, om resultaterne var de samme. Nye beviser kom fra et stort svensk studie udgivet samme år. Det viste sig, at risikoen for at få et barn med autisme hos kvinder med polycystisk æggesyndrom (en hormonforstyrrelse ledsaget af forhøjede niveauer af mandlige hormoner) er 59 procent højere.

Nogle forskere (herunder Baron-Cohen) mener, at historien slutter på teorien om en ekstrem mandlig hjerne. Men når man ser på de typiske styrker hos kvinder, opstår der en anden ide. Hvis tilstedeværelsen af ​​kvindelige hormoner og en hjernestruktur af kvindelig karakter forbedrer evnen til at læse andres følelser og gør sociale aspekter mere indlysende, vil det sandsynligvis kræve mere genetiske eller miljømæssige "chok" for at ændre potentialet til det niveau, hvormed autisme vil blive diagnosticeret. Denne idé er også kendt som "beskyttede kvinder" -hypotesen.

Nogle undersøgelser i denne retning har vist, at der er flere mutationer i familier, hvor døtre er ramt af autisme, kendt som "variation i antallet af genkopier", end hos familier, hvor kun drenge er berørt. En 2014-undersøgelse af genetiker Sebastien Jacmon og hans kolleger ved Lausanne Universitet i Schweiz fandt, at kvinder med autisme havde 300 procent flere variationer i antallet af genkopier end mænd.
Hvis en af ​​disse hypoteser (eller begge) er sand, vil der altid være flere drenge i spektret end piger. "Jeg tror, ​​at når vi lærer at definere autisme hos kvinder meget godt, vil denne bias over for mænd forblive," siger Baron-Cohen. "Det vil simpelthen ikke være så udtalt som fire til en. Det vil snarere være omkring to til en. "

Ovenstående materiale er en oversættelse af teksten "Autisme - Det er anderledes i piger".

Manglende piger: Autisme hos kvinder

Det tog 10 år, 14 psykiatere, 17 narkotika og 9 diagnoser, inden nogen indså, at Maya havde autisme. Maya har altid elsket tal, hun har en fremragende hukommelse, og hun kan liste mange fakta. For eksempel, at den første psykiater til hvem hun adresserede mistede retten til at udøve medicin fordi han sov med sine patienter. Psykiater nr. 12 gav hende kun 7 minutter og sendte hende væk uden noget svar. Og i andet studieår på University of Cambridge resulterede hestedoser af neuroleptisk quetiapin i at få næsten 20 kilo og sove 17 timer om dagen. (På anmodning fra Maya er hendes efternavn ikke nævnt i denne artikel).

Men alle disse tal tillader os ikke at hylde sin historie. I en alder af 21 havde Maya samlet en anstændig samling af psykiatriske diagnoser, lige fra borderline personlighedsforstyrrelse til agorafobi og obsessiv-kompulsiv lidelse, og dette er en sand afspejling af, hvor lidt vi ved om autisme hos kvinder.

Hendes samtale med en anden psykiater var omtrent som følger:

- Det sker, at du hører hvad andre ikke hører?

- Ja. (Maya har altid været utroligt god til at høre).

- Synes det, at andre mennesker taler om dig, når du ikke er i nærheden?

- Ja. (Mayas familie elskede at sladre om alle familiemedlemmer).

Psykiateren forklarede ikke, hvad han forsøgte at finde ud af. Maya, der tog spørgsmålet for bogstaveligt talt, forklarede ikke, hvad de præcise svarene betød. Hun forlod lægehuset med den ottende diagnose - paranoid personlighedsforstyrrelse.

Nogle Maya's diagnoser var korrekte - fra 11-årsdagen havde hun en depression, hun havde en alvorlig form for social fobi, og som teenager kæmpede hun med neurotisk anoreksi. Men alle disse lidelser var kun en manifestation af autisme, som ville have været let at bemærke, kun at se tæt på. "Disse er alle sekundære lidelser i baggrunden af ​​Asperger-syndromet," siger Maya, som nu er 24 år gammel. "Jeg var deprimeret og ivrig, fordi mit liv var for svært at arbejde, og ikke omvendt."

Et par ukorrekte diagnoser i træk er typiske for sådanne unge kvinder som Maya. Fordi autisme er mindst tre gange mere almindelig hos drenge end hos piger, forsker forskere konstant kun om autisme blandt drenge. Som et resultat er det simpelthen fantastisk, hvor lidt vi ved om autismens manifestationer i piger. Det vi ved, er ikke opmuntrende: hvis symptomerne på autisme ikke er alvorlige, bliver piger diagnosticeret i gennemsnit to år senere end drenge. Der er stadig en debat om årsagerne til dette. Det ser ud til, at pigernes begrænsede interesser oftest er socialt acceptable - dukker og bøger i stedet for togplaner - så de kan ikke være opmærksomme på. Det faktum, at diagnostiske tests kun blev udviklet på baggrund af overvågning af drenge med autisme, bidrager imidlertid klart til fejl og forsinket diagnose.

I ungdomsårene forsøger piger at følge med i reglerne for sociale relationer, der bliver mere komplekse. De skriver i notesbøger hvad de skal sige og hvad man ikke skal sige, og forsøger at opføre sig ligesom alle andre, men ofte er prisen for den meget høj. I slutningen af ​​ungdommen venter de på et højt niveau af depression og angstlidelser - henholdsvis 34% og 36%. Flere undersøgelser har vist forhøjede niveauer af spiseforstyrrelser, såsom anoreksi, i autisme, men disse undersøgelser er for små til at forstå, hvor ofte kvinder har begge lidelser.

Og selvom pigen får den korrekte diagnose, kan hun tilbydes adfærdsterapi og tilpassede lektionsplaner, men det er de samme tjenester, som tilbydes til drengen i denne situation. Forskere og specialister er sjældent opmærksomme på yderligere problemer i forbindelse med kvinders liv - fysiologisk, psykologisk eller socialt. Disse piger og deres familier ved ikke, hvordan man skal klare puberteten og menstruationen, hvordan man forstår de mere komplekse regler for kvindelig venskab, hvordan man snakker om romantik og seksualitet og hvordan man beskytter sig mod seksuelle rovdyr. Offentlige figurer og akademikere på andre områder kæmper og søger løsninger på disse problemer, men inden for autisme er det forhold, at drenge og piger er forskellige, stadig opfattet som en uventet opdagelse.

I de sidste to eller tre år har der været et stigende fokus på spørgsmål, der påvirker kvinder med autisme. Flere og flere midler tildeles videnskabsmænd til at studere egenskaberne ved autisme hos piger. I løbet af det sidste år har Molecular Autism Magazine afsat to særlige spørgsmål til forskning om virkningerne af køn og køn på autisme. "Vi flyttede pludselig fra et par mennesker, der diskuterede kønsforskelle på, at alle studerer dette emne," siger Kevin Pelfrey, professor ved Center for Barndomstudier på Yale University.

De upubliserede resultater af Pelfri laboratorieundersøgelsen bekræfter, hvad sund fornuft tyder på: kvinder med autisme er fundamentalt forskellige fra mænd med autisme. De vigtigste symptomer på autisme kan være de samme for dem og andre, men når disse symptomer overlapper med køn, med den egentlige livserfaring af en kvinde med autisme, kan deres manifestationer være radikalt anderledes end mændene med autisme.

Piger styrke

Siden Leo Kanner først definerede autisme i 1943, har det været kendt, at det påvirker drenge oftere end piger. Men grundene til dette er stadig et mysterium.

I starten foreslog forskere en meget simpel forklaring: autisme skyldes et segment af DNA i X-kromosomet. Drengen har kun et X-kromosom, fordi en mutation i denne region vil føre til autisme, mens det andet X-kromosom hos piger kan kompensere for denne mutation.

Men søgningen efter denne faktor i X-kromosomet var en blindgyde. "Nu er den rådende opfattelse, at noget i kvinders krop beskytter dem, og jeg forstår at det synes at være to sider af samme mønt, men begrundelsen er anderledes her," siger Stephen J. Sanders, professor i psykiatri ved University of California San Francisco. Ideen er, at kvinder af ukendte årsager ikke kan modstå flere mutationer end mænd, og de har brug for en mere kraftfuld genetisk "hit" for udviklingen af ​​autisme.

I 2012 beskrev en videnskabelig artikel først denne "kvindelige defensive effekt" i autisme, som var et vendepunkt i marken, og emnet for piger med autisme blev fokus for opmærksomhed. "Så snart genetik viste interesse for emnet, fik hun straks popularitet," siger Pelfri.

På samme tid vandt Pelfri og hans kolleger et femårigt tilskud på 13 millioner dollars for at studere forskellene mellem drenge og piger med autisme, såvel som deres søskende uden autisme. De rekrutterede 250 autistiske piger i alderen 6 til 17 i seks amerikanske byer. De planlægger at beskrive adfærdens, genetiske karakteristika, struktur og funktion af hjernen hos disse piger og sammenligne data med 125 drenge med autisme samt 50 børn fra følgende grupper: drenge med typisk udvikling, piger med typisk udvikling og søskende af autistiske børn der ikke har nogen autisme "Vi forsøger at svare på følgende spørgsmål: Er pigerne forskellige? Og i så fald, hvordan er de forskellige? "Siger Pelfri.

Flere undersøgelser har allerede forsøgt at besvare dette spørgsmål. De fleste forskere er enige om, at hvis du tager de mest alvorlige manifestationer af autisme - med lavt niveau af intelligens og højt niveau af gentagen opførsel, så er det svært at bemærke eventuelle forskelle mellem drenge og piger med autisme. Men på den anden side af autismespektret bliver situationen mere kompliceret. Og da kvinder med autisme sjældent indgår i forskning, er det svært at give et bestemt svar på spørgsmålet.

"I klinisk praksis fik jeg indtryk af, at små piger med autisme er forskellige fra drenge, men det er meget svært at vise det på en hvilken som helst videnskabelig måde", siger Catherine Lord, direktør for Center for Autisme og Brain Development på Veill Cornell Medical College i New York. I gennemsnit er piger mere talkative, de har mindre sandsynlighed for at have uønskede former for adfærd, og de er mindre tilbøjelige til at vise interesse for tog og anden transport end drenge, siger Lord. Men det samme kan siges om almindelige piger og drenge, så hun tilføjer, at det er svært at adskille kønsforskelle i autisme og kønsforskelle generelt.

Tidlige studier har vist, at blandt personer med autisme og højt niveau af intelligens er forholdet mellem mænd og kvinder 10 til 1. Nylige undersøgelser af piger med autisme tyder på, at denne figur var kunstigt høj, enten fordi piger er bedre i denne del af autismespektret. skjule symptomerne, enten fordi de diagnostiske test udviklet på drenge ikke indeholder de rigtige spørgsmål til at identificere autisme hos piger, eller begge har spillet en rolle.

"Med nogle mænd diagnostiserer du dig selv i hovedet i de første 10 minutter, efter at du kom ind på dit kontor," siger Simon Baron-Cohen, direktør for Center for Autism Research ved Cambridge University. "På samme tid, med nogle kvinder, skal du bruge fra en halv time til en time, hvis ikke en tre timers diagnostisk samtale, før du kan se under masken."

Skjult smerte

Det tager mange timer at se manifestationerne af den smerte, Maya har levet med i mange år. Hun ser dig i øjet, gør sig ofte sjov og følger en sekvens i en samtale - noget som folk med autisme normalt har problemer med. På denne varme juni eftermiddag i London, i hendes T-shirt og jeans, virker hun den samme som enhver anden britisk kvinde i tyverne. "Du selv kan observere, at jeg er meget snakkesalig, ingen vil mistanke om, at jeg har Asperger-syndrom," siger hun.

Maya er fortjent stolt af hans præstationer. Hun gjorde det godt i skolen: 5 år gammel læste hun flydende, og så begyndte hun at læse fire eller fem bøger om ugen. Hun var førende violinist på hendes skole, udført i centrum af Barbican i London, og kunne også spille klaver og viola. Hun lærte selv at spille klarinet og efter 9 måneder udførte hun en Mozart-koncert på hendes skole.

Imidlertid afslører hun og hendes mor i løbet af et hjerte-til-hjerte-tal smerten i alle disse succeser. I en alder af fire led Maya meget alvorlig angst hver gang hun blev adskilt fra sin mor, og hvis en fremmed kom til børnehave, ville hun begynde at skrige hjerteligt. Senere i pigerskolen var hun altid alene under pauserne, og hvor hun endda sad, sad hun simpelthen og selv under hendes fætters bryllup. Hun fandt det svært at holde op på samtalen, hun lavede ofte sociale fejl, for eksempel afslørede plottet af detektivfilm eller rapporterede skilsmissestatistikker på en forlovelsesfest. Hun kunne tale om hendes interesser så længe, ​​at hendes mor måtte komme op med et særligt signal (tapping på uret) for at lade hende vide, at det var tid til at stoppe.

Den mindste overtrædelse af den sædvanlige daglige rutine (middagen var klar 10 minutter senere end lovet, aflysningen af ​​mødet, den yngre bror tog sin favoritstol) kunne forkæle hendes humør i en hel uge. "Jeg kan ikke lide det i mig selv," siger Maya. "Jeg kan ikke gøre noget med behovet for, at alt er det samme hele tiden, så det går." Hun sov sjældent hele natten uden at vågne op, og desuden blev hun ofte plaget af mareridt. Hun nægtede at "formålsløse" aktiviteter som shopping og lavede kommentarer til andre piger, hvis de brød skolens regler og vendte potentielle kærester til fjender.

Ved en alder af 8 blev hun såret så meget i skolen, at hun hver søndag aften fysisk blev syg af frygt. Ved en alder af 11 overførte hendes forældre endelig hende til en anden skole, men selv der blev hun mobbet, selv i løbet af 45 minutters kørsel på skolebussen.

Forsøg på at forklare alt fra et logisk synspunkt, skyldte Maya sig selv for mobning. Hun tænkte: "Alt er anderledes - skolen er anderledes, folk er forskellige, men forfølgelsen er den samme. Så den eneste forklaring er, at noget er forkert med mig. "

Forfølgelsen blev mere og mere aggressiv og grusom, da hun blev ældre. Hun minder om, hvordan et pigerfirma fortalte hende, at verden ville være bedre uden hende, og at de følte sig meget ked af forældrene. Altid ærlig Maya troede dem: "Jeg ville ikke sige noget, der var usant, det betyder, at de fortalte sandheden."

Da hun var 12 år gammel, begyndte Maya hemmeligt at skære sig selv. Som mange andre piger med autisme i denne tidsalder forstod Maya, at hendes jævnaldrende løbende afviste hende og led af det. Hun udviklede alvorlig depression, som markerede starten på hendes lange og dysfunktionelle forhold til psykiatrien.

I en alder af 15 år begyndte Maya at arbejde som frivillig med drenge med autisme for at kunne beskæftige sig med noget under sommerferien, da manglen på en ruteplan og struktur var svært for hende. Bare fordi velgørenhed var lige rundt om hjørnet. Hun vidste ikke, at hun kunne få noget til fælles med dem. En gang inviterede hun en af ​​drengene til at besøge, men hverken sin far, en læge ved erhverv eller sin mor, en klinisk virolog, bemærkede nogen ligheder.

"Mit billede af autisme var sådan den dreng, men ikke Maya. Han talte slet ikke, han havde en problemadfærd, "siger hendes mor, Jennifer. "Jeg associerede ikke dette billede med hendes lidelse."

Forfølgelsen stoppede klokken 16, da Maya flyttede til en anden klasse på samme skole. Men hun blev snart besat af kontrol over sin vægt. Som mange teenagepiger med autisme udviklede hun en spiseforstyrrelse. Nu mener hun, at denne besættelse var en anden manifestation af hendes autismes særegenheder - kærlighed til tal. "Jeg var besat med at reducere antallet af kalorier, jeg brugte, samt at reducere antallet på skalaerne," siger hun. Anoreksi svarede også til hendes fornemmelse for perfektionisme. "Når dette udtrykkes i at spille musikinstrumenter, så er alt i orden," siger hun. "Men hvis du ender med at sulte dig selv, er det ikke normalt, men jeg ønskede alt, hvad jeg gjorde for at være perfekt."

I løbet af de næste to år blev Maya en "forklædningshemmer", hun udøvede i hemmelighed og skjulte mad, selv under en familie tur til Kenya i 2009, mistede hendes forældre ikke noget. "Ved du hvad jeg husker om turen? At jeg fik 400 gram om to uger, det er alt, jeg husker, "siger Maya.

Et mål fulgte en anden, indtil vægten af ​​en ret høj Maya var mindre end 44 kg. "Fra mit synspunkt var anoreksi det sværeste af alt, hvad vi gik igennem," siger hendes mor.

I august 2009 vendte Maya tilbage til sin første psykiater og gav sin forældres grunde til følge. Hun forlod ham med seks nye diagnoser, herunder anoreksi, generaliseret angstlidelse, bipolar affektiv lidelse og agorafobi.

I oktober samme år, på trods af den igangværende anoreksi, tog Mayas forældre hende til University of Cambridge - hendes hoveddrøm på det tidspunkt. Hele vejen hjem de græd for spændingen af ​​hende. Først syntes det, at Maya havde fundet hendes niche - hun kunne lide klasser, hun lavede de samme "ekscentriske" venner. Men hun stoppede snart med at tale om nye venner, og da de bankede på hendes dør, svarede hun simpelthen ikke. Depression er returneret. "Jeg ville ikke tale med nogen, jeg ønskede ikke at se nogen, det var for svært," siger Maya. Hun begyndte også at tage for mange medikamenter, og blev dermed opmærksom på den lokale mental sundhedstjeneste.

Det andet år på universitetet var det samme for Maya. Hun fortsatte med at kæmpe med anoreksi: "Det kom til det punkt, at jeg ønskede at veje ingenting overhovedet." En dag sagde hendes konsulent i Cambridge, at selvom hun ikke havde noget fedt eller en muskel, ville knoglens vægt stadig være der. "Så jeg vil stadig have vægt, selvom jeg dør," tænkte Maya. Som det ofte er tilfældet med personer med autisme, var fakta af stor betydning for Maya. Konsulentens logik gjorde, hvad forældrenes anbringender ikke kunne opnå. "Jeg indså, at jeg gjorde noget helt meningsløst. Jeg vil aldrig nå mit mål. "

Afhjælpning fra beslutningen om at stoppe kontrollen med din vægt ledsaget af hele andet studieår. Hendes familie lavede en eksotisk tur igen, denne gang til Galapagos, og Maya syntes pacified. Hun svømmede med delfiner, og hun spiste.

Men i løbet af sit sidste studieår i Cambridge faldt hun igen i en dyb depression. Hendes mor, der lejede en lejlighed i byen og tilbragte natten på Maya en eller to dage om ugen, opfordrede hende til at forlade universitetet og fokusere på hendes velbefindende. Denne beslutning var imidlertid i strid med Maya's karakter. "Jeg giver ikke op," siger hun. - Jeg hader ændringer i planer. Min plan var at afslutte skolen, gå på universitetet, få et eksamensbevis. Min plan indbefattede ikke depression og forlod universitetet. " Men fire uger senere, da hun begyndte semestret, modtog hun aldrig hjælp fra universitetspsykiatrien (den der gav hende syv minutter), og så tog hun stadig den svære beslutning om at forlade.

Imidlertid forlod Cambridge ikke forbedret hendes velbefindende, men i stedet begyndte hun at føle, at hun ikke havde nogen fremtid. Hun vandt og sov hele dagen i forældrenes hus. I december, efter middagen i en restaurant (som var en kilde til stress for Maya) og madlavning middag til familien (hvad hun kunne lide), samt en behagelig og ubehagelig aften foran tv'et, tog Maya 30 tabletter af paracetamol, 15 tabletter codeine og alle Quetiapine, som hun formåede at finde.

"Det blev ikke bedre," siger hun. "Jeg gav lige op, jeg er træt af livet."

Straks efter at have taget piller, panikede Maya, at hun stadigvæk var bevidst, og var bange for, at hun ville kaste op, som hun altid havde været bange for. Hun vågnede sine forældre og en halv time efter ankomsten til hospitalets akutte afdeling, hun faldt i koma.

Sociale netværk

Social udstødelse, chikane og depression påvirker ikke kun piger med autisme, men også drenge. Men for piger med ældre autisme ser social verden ud endnu mere kompliceret.

I tidlig barndom er drenge og piger med autisme ret ens. Piger synes endnu mere omgængelige, uanset om det er, eller fordi de opfattes på den måde. Men når ungdommen nærmer sig, mister piger med autisme disse tidlige sociale fordele. Sandsynligheden for at de vil have venner bliver mindre og mindre, og sandsynligheden for isolation er stigende. "De er ofte meget stramme," siger Pelfri.

For nogle piger skyldes dette, at de studerede i klasser, hvor der bortset fra dem kun var drenge med autisme. Men selvom en pige går i en gymnasium, kan ritualer af kvindelig venskab i ungdomsårene virke kedeligt eller uforståeligt for hende.

Adolescent boys har en tendens til at kommunikere i små organiserede grupper, ofte forenet af interesse for sport eller videospil, og selv en dreng med begrænsede sociale færdigheder kan til tider "presse" ind i en sådan gruppe, ifølge Kathy Koenig, en forsker ved Center for Barndomstudier på Yale University. "For piger handler kommunikationen om kommunikation, sociale og følelsesmæssige forhold - taler om venskab, der kan lide eller ikke lide, og hvem sagde hvad til hvem," siger Koenig. "Piger i autismens spektrum forstår ikke dette."

Ungdom kan være en vanskelig tid for enhver pige, især for en pige med autisme, som "forsøger at finde venner, men forstår ikke, hvorfor venskab hurtigt kommer til ophør, eller hvorfor andre ikke indeholder hende i deres planer", og det giver en utrolig følelse isolation, siger Baron-Cohen. "Og alligevel forstår du nok til at indse, at du konstant fejler."

Teenage piger med autisme er socialt udstødte og opmærksomme på dette, de bliver ængstelige og lider af depression, mange udvikler spiseforstyrrelser. Denne tendens fortsætter indtil middelalderen, når, som læger mistænker, forskelle i humørforstyrrelser mellem mænd og kvinder med autisme niveau væk.

Der er en række programmer til personer med autisme, der lærer individuelle typer adfærd - for eksempel hvordan man opretholder øjenkontakt eller drejer i retning af den person, du snakker med. Men de tilbyder ikke noget, så teenagepiger kan få følelsesmæssig støtte, hvilket kun er muligt i ægte venskab.

Der er kun tre sociale færdigheder programmer for teenage piger med autisme i USA. En på Yale University, en ved University of Kansas og en på det nye center i New York.

Som en del af Yale-programmet, som blev grundlagt af Koenig for mere end tre år siden, gør jenter med autisme yoga, dekorere og se tegneserien "Cold Heart" - det ligner tidsfordriv hos almindelige piger. Der er forskellige grupper i programmet - for yngre piger, for teenagere og for voksne unge kvinder. I alt er 102 familier registreret i projektet. Nogle grupper eksisterer udelukkende til kommunikation, men inden for andre grupper er de uddannet til at finde et job eller yde støtte til kvindelige studerende.

Et Kansas-program kaldet "Bachelorette Party" samler almindelige piger og piger med autisme. Grupper af piger kan gå til frisøren eller til manicure, til en kaffebar eller til gymnastiksalen, eller de kan lære at købe tøj efter alder og vejr.

"Jeg var først og fremmest bekymret over, at folk ville beslutte, at jeg forsøger at gøre dem om, at jeg vil fokusere på deres udseende," siger programleder, Rene Jameson, professor ved University of Kansas. Men når hun hører fra forældrene og pigerne selv, hvor meget programmet har hjulpet dem og hvor meget mere selvtillid de er blevet, bekræfter dette hendes retfærdighed.

Ifølge Jamison, hvis en teenagepige lærer at kæbe håret, børste tænderne og anvende deodorant, kan dette allerede i høj grad ændre sit sociale liv. "Andre piger lærer dette på egen hånd, og derefter forbedrer disse færdigheder," siger hun. "Med pigerne vi arbejder med, sker det ikke, og som i tilfælde af sociale færdigheder er det ofte nødvendigt at undervise dette målrettet."

Vokser op

Men selv i tilfælde af tidlig diagnose får adgangen til adfærdsterapi og socialtræningsuddannelse, samt anden hjælp, piger med autisme og deres familier lidt støtte under det sværeste stadium i deres liv - puberteten.

Isabelle Haldane, eller Lula, som alle kalder hende, er 11 år gammel. Næsten hele hendes liv har forskellige specialister, ligesom hendes antropologer, hjulpet hende til at forstå verden omkring hende. Op til omkring 15 måneder virkede Lala i stand til en pige, der begyndte at gå meget tidligt og hurtigt behersket sine første ord. Mellem omkring 15 og 18 måneder mistede hun al sin tale og begyndte at mumle - ifølge hendes mor var lyden det samme som da Dory fra Finding Nemo-tegneserien forsøgte at skildre en hval. Så stønnede hun hele dagen, og hun græd hele natten lang. Hun stoppede også med at kigge i øjnene og reagere på navnet. Da hun var to år gammel, blev hun diagnosticeret med autisme og henvist til et tidligt interventionsprogram.

Siden da har Lula modtaget en kombination af talterapi, legeterapi, ergoterapi, træning af sociale færdigheder og træning i nøgleaktioner - dette er navnet på en af ​​de anvendte adfærdsmæssige analyser, den vigtigste tilgang til autismebehandling. Fra 3 år begyndte hun at deltage i en lokal skole i Connecticuts forstæder, hvor hun tilbringer 11 måneder om året, mens hun stadig modtager cirka 5 timers individuelle terapi lektioner om ugen i skolen og en time om ugen i hjemmet.

Takket være al denne hjælp, kunne hun i alderen 5 år næsten altid bruge toilettet alene og begyndte at tale. Ved en alder af 9 begyndte hun at sove hele natten, og hendes forældre var i stand til at holde op med at sove en efter en for ikke at forlade hende om natten alene. Som de fleste børn med autisme var intelligensniveauet for standardprøverne under normale, men hun var meget vellykket på nogle måder og havde nogle problemer i noget. Hun kan selv tage et brusebad, klæde sig, lægge en dokumentmappe og vente på skolebussen i nærheden af ​​forældrehjemmet, men hun begynder at gøre alt dette klokken 5 - nogle timer tidligere end hun burde. Hun kan korrekt diktere næsten ethvert ord - selv "katastrofe", endog "encyclopedia", men hvis du spørger hende hvad ordet betyder, kan hun svare "Jeg kan godt lide Scott Walker" (hendes klassekammerat, navnet er ændret).

Mange elever på samme skole har kendt Lulu siden han var fem. Men mens resten af ​​pigerne var afhængige af dans, gymnastik og populærmusik, er Lula stadig besat med "Hej, Kitty." Og mens de andre piger er venlige til Lula, anser de sig selv for at være hendes beskyttere end venner.

Lula reagerer meget på enhver social afvisning. Hun husker fødderne af alle sine venner, men hun ved, at hun kun blev inviteret til ferien kun to gange om året. Hun bringer igen og igen ordre til sit værelse dedikeret til "Hej Kitty", og igen og igen siger, at hun ikke så sine venner i sommerlejren, og at hun ikke ville blive voksen.

Kort før 10 år begyndte Lula at have menstruation, og fysisk er hun meget udviklet - en smuk pige med brunt hår, som virker ældre end sin alder. Puberty bragte uforudsete problemer. Selvom Lulu blev undervist i at bruge hygiejnepuder, og til tider husker hun endda, at de skal ændres, hun tænker ikke altid på, hvordan man smider dem korrekt. "Jeg troede aldrig engang at for at kunne klare sine perioder, ville hun have brug for så meget træning. "Jeg vidste ikke engang, hvor de skulle hen på internettet og hvem de skulle spørge," siger Hillary Haldein, Lula mor. "Hvor er vejledningen om dette emne?"

Lula begynder også at vise en naturlig interesse i forhold til drenge i denne alder, men i modsætning til hendes jævnaldrende oplever hun ikke den sædvanlige forlegenhed eller tøven. Under en samtale kommer en dreng fra skolen, der er sympatisk til Lula, op. Men hun kan sige meget chokerende ting, for eksempel at hun gerne vil røre ved sin penis. Når hun giver noget lignende i skolen, er lærernes første reaktion at isolere hende. Lula ser imidlertid, at voksne følelsesmæssigt reagerer på sådanne udsagn, og som svar begynder hun at tale om dette emne endnu mere.

"Når vi bevæger os til middelklassen, er det min største frygt - hun vil sige det, og de vil grine og mocke hende som svar," siger moren. Hendes forældre er endnu mere bange for risikoen for at tiltrække uønsket opmærksomhed uden for skolen: "Jeg er rædselsslagen over tankerne om de perverter, hun kan støde på, især i betragtning af at hendes krop er ret udviklet, og hun har seksuel nysgerrighed og Jeg skal tænke over, hvilke signaler hun giver til andre, meget mere end hvis hun var en dreng med autisme. "

frygt

Sikkerhed er et emne af stor bekymring, når det kommer til kvinder, der ikke er i stand til at stå op for sig selv, og dette sværd af Damocles er i deres kære sind. Carlins døtre, Ley, er 28 år gamle, og dette er en ikke-verbal kvinde med autisme. For moderen blev kampen for datterens værdighed et fuldtidsjob. (På anmodning fra Carlin er deres efternavn ikke angivet for at beskytte datterens privatliv).

Lei må sige et par ord, men for det meste forstår hun ikke mundtlig tale og taler ikke. Den yngste af tre børn i familien, Lei, som Lula, holdt op med at tale i en alder af 15 måneder, og hun blev diagnosticeret med autisme ved 2 år. Men i modsætning til Lula kan hun ikke tage sig af sig selv, og da hun kan skade både sig selv og andre, har hun brug for døgnet rundt. "Hvis hun er nervøs, kan Lei begynde at tage tøjet af. Og hun kan blive nøgen, indtil hun er i stand til at berolige hende, "siger Carlin. Under menstruation hopper Lei's angst så meget, at hun kan rive puderne i små stykker.

Efter flere års søgning fandt Ley-familien et dagtimeprogram for hende, hvor en rolig atmosfære regerede og en hård rutine Lei havde brug for. Organisationen skal imidlertid følge Unionens krav om lige rettigheder til arbejde, hvilket betyder, at det er meget sandsynligt, at en mandlig medarbejder kan tage sig af Leah.

Carlin har i de sidste to år appelleret til ledelsen på alle niveauer med anmodninger om at tillade kun kvinder at arbejde sammen med sin datter - alt for ingenting. Desuden kan organisationen sende Ley et andet sted, fordi de ikke kan tillade udgifter til en advokat at forstå, om det er lovligt at tillade kun kvinder at arbejde med Lei.

Carlin var tidligere sygeplejerske, og hun arbejdede i kvinders husly. Så hun ved fra erfaringerne, hvor højt risikoen for vold er på sådanne steder, især hvis kvinder er plejet af kvindelige arbejdstagere. "Det forekommer mig, at det i fremtiden kan være et stort problem," siger Karlin. Loven om lige rettigheder i ansættelse blev skabt for at beskytte menneskerettighederne, siger Carlin, men paradoksalt nok kan det skade kvinder som Lei, der har brug for hjælp og ikke kan forsvare deres rettigheder selv. "Hvis du ikke har et handicap, og du kan tale eller bede om støtte, så kan du protestere og søge ændringer i lovgivningen, men hvis du er som Ley, hvordan kan du få beskyttelse?"

En anden verden

Uanset om det er juridiske vanskeligheder med Lei, Lula's tilpasning til puberteten eller mislykkede kontakter mellem Maya og psykiatere, er problemerne med autistiske kvinder på en eller anden måde forbundet med deres køn. Og først nu begynder forskere at inddrage deres viden om almindelige piger og deres sociale verden i forsøg på at forstå piger med autisme.

Det har længe været kendt, at drenge og pigers sociale verdener er fundamentalt forskellige, og at de lærer på forskellige måder at fungere i disse verdener. "Der er et væld af beviser for, at der for typiske piger og drenge er forskellige socialiseringsspor," siger Koenig. "Men det tages aldrig i betragtning, når man studerer autisme."

Pelfreys forskningsprojekt er et af de første forsøg på at forstå forskellen mellem piger med autisme. For at gøre dette registrerer forskerne begge deres adfærd og scanner deres hjerner. For eksempel er en af ​​de kendte fakta om autisme, at mennesker med denne lidelse virker uinteresserede eller i det mindste ikke udviser en ekstern interesse for social interaktion. Den fantastiske hjerneskanning i Pelfri-laboratoriet antyder, at dette kun gælder for drenge med autisme.

"Det mest uventede (måske ikke så uventet for specialister med klinisk praksis, men uventet for forskere) viste sig at være, at vi observerede en stærk aktivering og funktion af den sociale hjerne i autismepiger, der strengt modsiger alt, hvad vi vidste stadig, "siger Pelfri. "Det ser ud til, at deres sociale hjerne ikke påvirkes."

Den sociale hjerne er et sammenkoblet netværk af flere hjerneområder, herunder den spindelformede gyrus, som genkender ansigter, amygdalaen, følelsesladelsen og den overlegne tidsspor, der sporer andre menneskers opmærksomhed og bevægelser. Undersøgelser har vist nedsat social hjerneaktivitet hos personer med autisme, men i Pelfrey lab viste det sig, at den sociale hjerne er mest aktiv i piger med typisk udvikling og mindre aktiv hos drenge med autisme, men drenge med typisk udvikling og piger med autisme er omtrent på samme niveau og et sted i midten. "Det slog os," siger han.

Særligt interessant er den upublicerede observation, at i piger med autisme synes den sociale hjerne at interagere med den præfrontale cortex, en hjerneområde, der er ansvarlig for ræsonnement og handlingsplanlægning, og det er også kendt, at langvarig aktivering af denne del af hjernen fører til alvorlig træthed. Det er muligt, at kvinder med autisme klarer at opretholde en høj aktivitet i den sociale hjerne, men kun gennem mægling af præfrontale cortex. Med andre ord, kvinder med autisme nærmer sig social interaktion intellektuelt snarere end intuitivt.

"Dette tyder på, at dette er en kompensationsmekanisme," siger Pelfrey. Det ligner også beskrivelserne af kvinder som Maya, som siger, at de har lært at følge sociale regler, men samtidig giver social interaktion stor udmattelse. "Denne udmattelse er forståelig - det er som om du har lavet matteproblemer hele dagen lang," siger Pelfrey.

Og Pelfrey har ret - kliniske specialister er ikke overrasket over disse data. Mange forskere, der ofte observerer kvinder med autisme, har allerede bemærket deres fantastiske evne til at lære sociale regler og camouflere symptomerne på autisme - ligesom Maya lærte. "Jeg kan ikke lide at se folk i øjet," siger Maya. "Men jeg gør det, fordi det er nødvendigt, og jeg ved, det er forventet."

Det betyder, at diagnosticering af kvinder med autisme kræver en mere kreativ tilgang fra lægerne, som bliver nødt til at kigge efter mere end for eksempel gentagne adfærd som hos mænd. "Hvis de selv ikke fortæller dig, hvor meget stress de er konstant bekymrede over det ydre indtryk, så ved du ikke noget om det," sagde Francesca Happe, direktør for centret ved King's College London. - De efterligner godt, godt intoneret deres tale, støtter det rigtige legems sprog. Deres overfladiske adfærd er ikke særlig nyttig til diagnose, i det mindste i tilfælde af en bestemt undergruppe af kvinder med autisme. "

Samlet set forstås begrebet kompensation hos kvinder med autisme, siger Happe. Kompensation kan være kognitiv - intellektuel undersøgelse af sociale regler i stedet for instinktiv, som Pelfrey beskriver. Eller er det en social læring ved at efterligne andre. Derudover skal indflydelsen af ​​sociale faktorer tages i betragtning. "Måske, som det er typisk for det vestlige samfund, er vi mere tolerante over en meget stille og forbeholdt pige, men ikke en dreng? "Jeg ved det ikke, det kan siges, at vores sociale forventninger til kvinder er meget højere," siger Happe. "Men det drejer sig kun om hypoteser, og de er kun interessante, hvis de kan testes."

Flere hold, herunder de som ledes af Happe og Baron-Cohen, forsøger at finde en måde at se under masken. Baron-Cohen-gruppen har udviklet det, han kalder en "social tilsynstest". Hvis en kvinde bare lærer en social regel efter den anden, som Maya, så er hun dømt til at lave mange fejl, fordi hun stadig står over for situationer, som hun ikke kender reglerne til. Happe udviklede også en test baseret på virkelige situationer, hvor kvinder bliver spurgt, hvorfor nogen sagde noget, og også hvad de ville sige senere. "Denne test gør det nemt at" fange "en person, for han skal hurtigt forstå og forstå den sociale situation," siger hun.

Men Baron-Cohen og Happe advarer om, at der er kvinder, der kompenserer disse problemer så godt, at de ikke længere har brug for en diagnose.

"Hvis de har det godt, skal de ændre deres syn på sig selv?" - spørger Happe. "Og så har vi et etisk dilemma, ikke?" Og vi kan ikke svare på dette spørgsmål, før de fortæller os, hvor stor deres stress er i at støtte det rigtige eksterne indtryk. "

Ny forståelse

I tilfælde af Maya tog det et stykke tid for at vænne sig til ideen om, at hun havde autisme. Men hun siger, at hun nu er glad for at forklare hendes vanskeligheder, som tidligere syntes at hende var uafhængig af hinanden.

Da Maya kom ud af koma, tilbragte hun en uge i intensivafdelingen og derefter ni uger i en forfærdelig psykiatrisk enhed med alvorligt syge patienter. En patient hældte varm te på sygeplejersken, og den anden ramte hendes søster så hårdt, at tanden passerede gennem hendes overlæbe. Efter at have vendt hjem, brændte Maya bevidst sin hånd med kogende vand og truede med nye selvmordsforsøg.

Ugerne gik dog forbi, og hun følte sig bedre. Hun blev ordineret til en antidepressiv, som syntes at være med til at hjælpe hende, og hun tabte vægt, som hun fik, mens han tog en neuroleptik. Hun mødte en ung kvinde, der blev sin bedste ven. Og så blev hun fået et par måneder efter at være blevet tømt fra hospitalet, og hun blev diagnosticeret med autisme.

Efter et forfærdeligt møde med en psykiater, der diagnosticerede hende med paranoid personlighedsforstyrrelse, tilbød lægen, som var venlig til hende på hospitalet, sin ambulante behandling. Først da begyndte Maya at klage over for ham, at mange institutioner blev lukket om mandagen ("Weekend for arbejde!") Og hvor svært det var for hende at gå langs en støjende vej, og hendes psykiater kunne endelig lægge alle symptomerne sammen og foretage den korrekte diagnose.

18 måneder efter at Maya forlod hospitalet, vendte hun tilbage til Cambridge for det sidste år og ændrede retning fra genetik til psykologi og kognitiv hjerneforskning. En dag, da Baron-Cohen havde et møde på sit kontor i Cambridge, stormede Maya til ham, meddelte, at hun havde Asperger's syndrom, og spurgte, om han ville blive sin vejleder i sin afhandling om spejlneuroner og autisme. Han var enig. Hun havde stadig problemer med depression, men oplevelsen på hospitalet lærte hende, hvordan og hvornår de skulle søge hjælp. "Da jeg blev afladt fra hospitalet, levede jeg faktisk efter princippet om, at hvis det forårsager stress, så er det ikke værd at gøre," siger hun. "Intet værd at opleve depression."

Universitetet gav hende betingelser efter hendes diagnose, hun fik lov til at tage eksamen i et separat rum og med korte pauser, og i juni 2014, på trods af den igangværende depression, modtog Maya et Cambridge-diplom. "Hvis du kan bruge to og et halvt år på et mentalsygehus, og derefter graduere fra Cambridge, så kan du gøre noget," siger Maya.

Efter eksamen har Maya arbejdet i et år i en lokal grundskole, hvor hun støttede autistiske drenge i klasseværelset. Hun rapporterede ikke sin egen autisme på skolen og arbejdede med succes i et år. Faktisk kunne hun lide denne oplevelse så meget, at hun for nylig kom ind i kurser for at blive en grundskolelærer med speciale i matematik, og hun planlægger at undervise matematik til børn med særlige behov. Og denne gang indikerede Maya sin diagnose i ansøgningen om optagelse. "Hun tænkte meget længe og smertefuldt, hun var bange for, at hun ville blive behandlet med fordomme," siger Jennifer.

Udover at studere på kurser, bruger Maya meget tid sammen med sin bedste ven, de gik endda til ro "sammen med stor succes" sammen, hun gik også på datoer med mænd med autisme. Hendes hovedmål er at lære at ordne sig selv med alle tilgængelige midler. Engang i sommer gik hun til "sjovt marathon", selvom "disse to ord ikke kan lægges side om side" - en støjende og lyst forhindringsbane. Maya studerede det på forhånd på internettet og forberedte ørepropper. Når hun har en dårlig dag, ved hun, at hun skal blæse damp med flere episoder af Grey's Anatomy-serie i træk, som hun ser så ofte, at hun kan lade sig gøre som en læge. Hun og hendes bror ler nu af det faktum, at hun ved bordet helt sikkert skal sidde på samme sted, og hendes forældre har lært at respektere hendes behov for ensomhed, på trods af deres frygt for, hvad hun kan gøre, alene.

Hun lærte også at tale om hendes autisme - under bymøder, foran grupper af lærere og i psykoterapeutuddannelser. Hun deltager også i et træningsprogram for sundhedspersonale om, hvordan man accepterer patienter med autisme.

Maya lider stadig af depression fra tid til anden, sjældne nætter passerer uden mareridt, og hun taber stadig sit humør med små ændringer i den daglige rutine. Men det er nu lettere for hende at bede om støtte, og hun modtager den fra en terapeut, der specialiserer sig på autisme, og hvem hun besøger en gang om ugen eller oftere, hvis det er nødvendigt.

"Jo mere jeg forstår mig selv, jo lettere er det for mig at forklare for andre mennesker, hvilke vanskeligheder jeg har, og jo bedre kan de hjælpe mig," siger hun. "Mit liv er ikke let, men nu forstår jeg mig meget bedre."

Vi håber, at oplysningerne på vores hjemmeside vil være nyttige eller interessante for dig. Du kan støtte personer med autisme i Rusland og bidrage til instituttets arbejde ved at klikke på "Hjælp" -knappen.